Förlamande trötthet och sommaravslutning...

Bara över en natt har prästkragarna slagit ut hemma i rabatten, det är verkligen så vackert ute i naturen nu, bäst att passa på att njuta när den blomstertid är...

Att vara "lite" trött är något vi alla är till och från och det är inget konstigt, det är helt normalt och inget vi kan komma ifrån, men det gör ont i mig när oförstående personer lite halvotrevligt och med en menande blick konstaterar att "jag är också trött, men det är bara att köra på" när jag ibland tvingas tacka nej till något jag planerat eller avstår att medverka i saker för att krafterna helt enkelt inte räcker till. Jag har varit "grym" på att "köra på" innan jag blev sjuk för drygt 4 år sedan, bet ihop och gick på ren vilja under lång tid, vilket nu i efterhand visats sig inte varit speciellt klokt och idag får jag betala dyrt för mitt tidigare sätt att leva. Det som många inte förstår är att det finns olika sorters trötthet, men har man bara upplevt den ena så kan man kanske inte kräva att en person ska kunna förstå något den aldrig har upplevt och det accepterar jag, men jag önskar så att man i stunder då man redan är ledsen för att man inte orkar göra saker man så gärna skulle vilja i alla fall slapp att känna hur andra personer tycker man är trist, svag och ynklig för att man inte orkar...

Det som är så skönt med den här sjukdomen är att den inte syns utåt, folk ser oftast inte hur ont jag har eller hur trött jag är, perfekt då jag inte vill ha identitet sjuk, men ibland hade det varit lite enklare om det faktiskt synts utåt hur man egentligen mår...

Den trötthet som man lever med när man har kroniskt trötthetssyndrom är förlamande och går inte att sova bort. Sömn och vila är den bästa medicinen och jag funderar ibland på hur jag hade mått om jag haft möjlighet att ta hand om min kropp på ett bättre sätt än jag kan göra idag med de förutsättningar jag har. Förutsättningar som innebär att jag måste arbeta 6 timmar per dag (75%) för att få ihop min ekonomi då jag inte längre har någon sjukpenning. Koordinatorns ord från förra veckan att jag nog borde ta hand om min kropp bättre så att den håller längre ekar i mitt huvud, funderar på om jag förstör mig genom att pressa mig och ligga på gränsen hela tiden, det är klart att det inte är bra, men hur mycket påverkar sättet jag lever idag hur jag kommer må om 10-15 år??

Om jag skulle beskriva hur det är att leva med kroniskt trötthetssyndrom så är det som att ständigt gå omkring med influensasymptom, feberkänsla, trötthet, huvudvärk, ömmande muskler och körtlar som svullnar upp, halsont fastän man inte är förkyld, med andra ord ständig sjukdomskänsla som påverkar allmäntillståndet. Alla vet ju hur man mår när man ÄR sjuk, hur det känns att ha influensa och feber och det är så jag och alla andra som har den här sjukdomen har det varje dag, man lär sig att leva med det till en viss gräns, men det går inte att leva på fullt ut, orken räcker inte till...

Jag är glad att jag har en familj och vänner som ställer upp på mig och att jag har den vilja och envisheten som jag har som gör att jag inte deppar ihop och låter sjukdomen ta över hela mitt liv, min livslust är för stark för att jag ska ge upp, tror och hoppas på att jag ska hitta sätt att få mer energi och ork i framtiden, jag måste tro på framtiden!!!

Sitter just nu och funderar på hur jag ska få ork till torsdagens sommaravslutning på jobbet, vilket hade varit den enklaste sak i världen om jag inte varit sjuk. Först personalmöte vid halv tre och sen mat och bowling i grannstaden, ska bli jättekul, frågan är bara hur jag ska orka, inser att jag antingen får börja senare kanske vid elva på förmiddagen eller sluta vi lunch, åka hem och sova och sen ta mig tillbaka till jobbet, ni hör ju själva hur knäppt det låter, det är ju roliga saker, det orkar du väl... Ja, det var just det, det var inte så enkelt och det är vid sådana här tillfällen jag bara hatar att vara sjuk och inte själv kunna bestämma över mitt liv fullt ut eftersom min kropp begränsar mig...

Jag hittar säkert en lösning för er som är intresserade och har orkat läsa ända hit ner, blev ett långt inlägg, men behövde skriva av mig idag och det är ju faktiskt så att bloggen är till för det, bl a...

Kramar