tisdag 15 juni 2010

Förlamande trötthet och sommaravslutning...


Bara över en natt har prästkragarna slagit ut hemma i rabatten, det är verkligen så vackert ute i naturen nu, bäst att passa på att njuta när den blomstertid är...
Att vara "lite" trött är något vi alla är till och från och det är inget konstigt, det är helt normalt och inget vi kan komma ifrån, men det gör ont i mig när oförstående personer lite halvotrevligt och med en menande blick konstaterar att "jag är också trött, men det är bara att köra på" när jag ibland tvingas tacka nej till något jag planerat eller avstår att medverka i saker för att krafterna helt enkelt inte räcker till. Jag har varit "grym" på att "köra på" innan jag blev sjuk för drygt 4 år sedan, bet ihop och gick på ren vilja under lång tid, vilket nu i efterhand visats sig inte varit speciellt klokt och idag får jag betala dyrt för mitt tidigare sätt att leva. Det som många inte förstår är att det finns olika sorters trötthet, men har man bara upplevt den ena så kan man kanske inte kräva att en person ska kunna förstå något den aldrig har upplevt och det accepterar jag, men jag önskar så att man i stunder då man redan är ledsen för att man inte orkar göra saker man så gärna skulle vilja i alla fall slapp att känna hur andra personer tycker man är trist, svag och ynklig för att man inte orkar...
Det som är så skönt med den här sjukdomen är att den inte syns utåt, folk ser oftast inte hur ont jag har eller hur trött jag är, perfekt då jag inte vill ha identitet sjuk, men ibland hade det varit lite enklare om det faktiskt synts utåt hur man egentligen mår...
Den trötthet som man lever med när man har kroniskt trötthetssyndrom är förlamande och går inte att sova bort. Sömn och vila är den bästa medicinen och jag funderar ibland på hur jag hade mått om jag haft möjlighet att ta hand om min kropp på ett bättre sätt än jag kan göra idag med de förutsättningar jag har. Förutsättningar som innebär att jag måste arbeta 6 timmar per dag (75%) för att få ihop min ekonomi då jag inte längre har någon sjukpenning. Koordinatorns ord från förra veckan att jag nog borde ta hand om min kropp bättre så att den håller längre ekar i mitt huvud, funderar på om jag förstör mig genom att pressa mig och ligga på gränsen hela tiden, det är klart att det inte är bra, men hur mycket påverkar sättet jag lever idag hur jag kommer må om 10-15 år??
Om jag skulle beskriva hur det är att leva med kroniskt trötthetssyndrom så är det som att ständigt gå omkring med influensasymptom, feberkänsla, trötthet, huvudvärk, ömmande muskler och körtlar som svullnar upp, halsont fastän man inte är förkyld, med andra ord ständig sjukdomskänsla som påverkar allmäntillståndet. Alla vet ju hur man mår när man ÄR sjuk, hur det känns att ha influensa och feber och det är så jag och alla andra som har den här sjukdomen har det varje dag, man lär sig att leva med det till en viss gräns, men det går inte att leva på fullt ut, orken räcker inte till...
Jag är glad att jag har en familj och vänner som ställer upp på mig och att jag har den vilja och envisheten som jag har som gör att jag inte deppar ihop och låter sjukdomen ta över hela mitt liv, min livslust är för stark för att jag ska ge upp, tror och hoppas på att jag ska hitta sätt att få mer energi och ork i framtiden, jag måste tro på framtiden!!!
Sitter just nu och funderar på hur jag ska få ork till torsdagens sommaravslutning på jobbet, vilket hade varit den enklaste sak i världen om jag inte varit sjuk. Först personalmöte vid halv tre och sen mat och bowling i grannstaden, ska bli jättekul, frågan är bara hur jag ska orka, inser att jag antingen får börja senare kanske vid elva på förmiddagen eller sluta vi lunch, åka hem och sova och sen ta mig tillbaka till jobbet, ni hör ju själva hur knäppt det låter, det är ju roliga saker, det orkar du väl... Ja, det var just det, det var inte så enkelt och det är vid sådana här tillfällen jag bara hatar att vara sjuk och inte själv kunna bestämma över mitt liv fullt ut eftersom min kropp begränsar mig...
Jag hittar säkert en lösning för er som är intresserade och har orkat läsa ända hit ner, blev ett långt inlägg, men behövde skriva av mig idag och det är ju faktiskt så att bloggen är till för det, bl a...
Kramar

12 kommentarer:

Viktoria sa...

Vet inte vad jag kan skriva för att stötta! Men jag lider med dig!! Alla jobbiga kommentarer o människor som inte förstår :( jag hade säkert deppat ihop många gånger om jag hade vart i liknande sitts! Men du verkar vara en stark tjej så ta en dag i taget o lyssna på din kropp!! Hoppas att du får njuta av många goda stunder på båten i sommar iaf! Det är du värd! O man kan faktiskt somna på båten oxå utan att det gör nått :)

Susanne sa...

Usch så jobbigt att alltid känna så här. Förstår att det ibland skulle vara bättre att man ser att man är sjuk för det finns alltid människor som ska tycka och veta saker. Jag har en vän som har reumatiskt, ibland kan hon gå ur sängen och ibland inte och skulle hon gå ut och dansa någon gång så är snacket igång men att hon ligger däckad dagen efter är det ingen som förstår. Hoppas du kan få ordning på detta så att du kan leva ett så normalt liv som möjligt och lyssna inte på de som så negativa. Det är bara du som vet hur du mår och ingen annan kan ha åsikter om det.

Kram

♥Mitt Lilla Krypin♥ sa...

Härligt att du kämpar på! Och har en sådan positiv attityd att du inte låter sjukdomen ta över helt!

Ibland måste du så klart känna efter och faktiskt bara göra det du orkar och vill.

Det är ditt liv, så låt din kropp bestämma vad du vill och orkar. Och lyssna inte på negativa oförstående människor!

Jag hejar på dig!

Hoppas att du får det trevligt på avslutningen!

Kram Carolina

mitt skärgårdsliv sa...

Läste hela ditt långa inlägg ;) glad att du öppet berättar om hur det är! Synd när människor runt om dig inte förstår hur det är att vara kroniskt trött måste vara jobbigt. Visst alla är ju trötta ibland men att ha det varje dag är tungt. Man borde höra på varningsklockan i tid när kroppen säger ifrån...men det är inte lätt! Kämpa på vännen! Kram!

Karin sa...

Det är bra att du skriver av dig då du behöver det.
Jag vet inte riktigt vad jag skriva för att pigga upp dig.
Min gamla danstränare hade samma sjukdom som du, och jag minns ur jobbigt hon hade det stundvis då vi alltid tränade, tävlade och var på läger...

Jag skicka all energi och massa styrkekramar till dig!
Var rädd om dig!

Johi sa...

Stor kram till dig!

vitagavlar.blogspot.com sa...

Jag läste hela och jag lider med dig! Har ju oxå upplevt (upplever)en annan trötthet än den vanliga vilken är svår för människor att förstå! Sköt om dig! Och hoppas att du orkar med sommaravslutningen! Stor kram Lisa

vitagavlar.blogspot.com sa...
Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.
Anneli sa...

Hejsan.

Lilla vän, vad du kämpar!
Förstår vad du går igenom eftersom jag själv har kämpat mig igenom ett "sjukt" liv!

Men som du säger det är inte lätt för andra att förstå....så kommer det alltid att vara.

Jag slutade kämpa emot mina sjukdomar för 10 år sedan ungefär och tillät mig att vara hemma.
Nu är jag sjukpensionär och mår bättre än någonsin.
Jag är sjuk och jag behöver inte kämpa mig ivägen någonstans om jag inte orkar!

Du vet...det tar mycket på dina krafter att kämpa emot och tvingas orka hela tiden....

Vet inte riktigt hur jag ska kunna hjälpa dig, men försök njuta av de få stunder du mår bra.

Ha det gott så hörs vi igen,
Kram Anneli.

Signe 1 sa...

Fyy vännen att du inte mår så bra nu...jag kan väl lite mer sätta mig in i din situation nu när jag själv har varit sjuk så länge, och het enkelt mått förjävligt fast det inte har synts utåt!!:-( Hoppas du känner dig lite bättre snart och orkar med allt skoj som händer här framöver!

Tack för din omtanke om mig! Faktum är att jag inte blir frisk, så nu är jag inne på min andra kortisonbehandling på kort tid, samt att jag inhalerar kortison 6 ggr om dan nu, har fått dubbla dosen enligt läkarens föreskrifter. Ska tillbaka till lungkliniken nästa vecka igen om jag inte känner mig nåt bättre tills dess. SUCK säger jag bara, såå trist!! Men men, nångång ska det väl vända hoppas jag...

Ta hand om dig!

Kram Sofia

cecce sa...

Hej!
när jag läser så önskar jag bara att jag kunde hjälpa till på något sätt...dela med mej av lite kraft eller nåt..Tänk om det vore så enkelt!
Jag beundrar dej att du ändå trots allt orkar hålla modet uppe och inte låter dej nedslås....

Du har rätt! Jag behöver vila...mer än någonsin! Det finns en anledning till sjukskrivningen.
Men..just nu har jag en sak jag bara måste ta mej igenom. Nu känner jag att jag borde skriva ett mail, för jag får prata i gåtor:-)Men så är det!!
Det är väl just det du skriver i kommentaren...jag måste stå upp för mej själv. Det är precis det jag håller på med. Och det är svårt...och tungt emellanåt.
Fast jag försöker vila mellan varven...

tack för din omtanke!!

Många styrkekramar till dej!

milla-andante sa...

Åh du vännen... förstår dig precis... Du kämpar verkligen och jag håller fortfarande tummarna för att F-kassan ska vakna och lyssna på dig!
Vi som vet och förstår får kämpa tillsammans...!
STOR KRAM du kloka och inspirerande bloggvän!