Internationella Fibromyalgidagen!

Florence Nightingale hade under sitt liv svår värk som påminde om fibromyalgi. I USA har man utsett hennes födelsedag, 12 maj, till Internationella Fibromyalgidagen.

Det hela började den 12 maj 1998, då den amerikanska organisationen Fibromyalgia Network initierade en nationell kampanj i USA för att öka allmänhetens kunskap om och förståelse av fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom. Sedan dess uppmärksammas denna dag varje år genom olika aktiviteter världen över.

Fibromyalgi (FM) är ett kroniskt smärttillstånd som kännetecknas av långvarig och utbredd generell smärta och ömhet, sömnstörningar och trötthet. Smärtan känns framförallt i musklerna, men även ledsmärta förekommer.

Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och stressrelaterade symptom som t.ex. huvudvärk och magbesvär är därför vanliga hos patienter med fibromyalgi. Smärtan påverkar även sömnen och dålig sömn leder till ännu mer smärta och ännu mer stress, vilket i sin tur ger ytterligare försämrad sömn. Slutresultatet blir en onormal trötthet. 

Muskelsmärtan påverkar motoriken och gör det svårt att röra kroppen obehindrat. Ofta klarar man inte längre av att uträtta vissa saker, som t.ex. att springa, gå i trapport eller lyfta tunga saker. Många med fibromyalgi lider även av stela muskler (framför allt på morgonen).

Domningar, stickningar och sveda (parestesi )förekommer hos mer än hälften av patienterna, utan att de har någon nervskada.

ÖVRIGA SYMPTOM

Andra vanliga symptom vid fibromyalgi är:

• Kognitiva problem (bl.a. vad gäller minne, koncentration, svårigheter med att hitta ord)
• Yrsel, balansproblem
• Överkänslighet för beröring (taktil allodyni)
• Huvudvärk
• Irritabilitet, humörsvängningar, stresskänslighet
• Torra slemhinnor
• Svullnadskänsla
• Känslighet för ljud, ljus och lukter
• Feberkänsla i kroppen, svettningar
• Täta urintömningar-/trängningar
• Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligt
• Illamående
• Kroppsklåda
• Vadkramper, speciellt nattetid
• Ofrivilliga muskelryckningar
• Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
• Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
• Kalla fingrar och tår
• Infektionskänslighet (nedsatt immunfunktion)
• Diffusa hudreaktioner

VAD UTLÖSER FIBROMYALGI?

Varför vissa personer utvecklar fibromyalgi vet man ännu inte, men det finns ett antal olika faktorer som man tror kan bidra till att utlösa sjukdomen. Långvarig lokal smärta utgör den största riskfaktorn. Smärtan börjar lokalt och sprider sig sedan till hela kroppen. Fler faktorer: Infektioner (både virala och bakteriella) Fysiska/psyskiska trauman. Fysiska trauman som t.ex. operationer, olycksskador (benbrott bl.a.)  eller psykiska trauman som t.ex. skilsmässa, dödsfall m.m. Långvarig stress Långvariga sömnsvårigheter En norsk studie från 2011 visar att sömnsvårigheter ökar risken för att utveckla fibromyalgi. Ärftlighet Man har funnit ärftliga faktorer som kan öka risken för att utveckla FM. Mekanisk, repetitiv muskelbelastning FM som inleds med lokal smärta eller psykisk kris har vanligen ett långsamt utdraget förlopp, medan fibromyalgi som föregås av infektion eller trauma vanligen kommer plötsligt. Jag upplever att medvetenheten och kunskapen om fibromyalgi och kronisk trötthetssyndom ökat de sista åren, men okunskapen är fortfarande stor så mycket jobb finns kvar att göra. Jag vill så här på Internationella Fibromyalgidagen göra mitt för att uppmärksamma sjukdomarna som jag och många med mig lever med varje dag. Sjukdomar som begränsar våra liv och gör att vi får anpassa vår vardag på ett sätt som inte är önskvärt. Idag finns inget botemedel, men självklart hoppas jag på att forskningen kommer gå framåt och att det inom en 10 års period skett ett genombrott. Informationstexten ovan är hämtad ifrån Fibromyalgiförbundets hemsida. Kramar Bella ♥

Lite av varje...

Hittade en Dagg-kopia på Ica för 129 kr som fick följa med hem vid veckohandlingen i fredags tillsammans med ett knippe tulpaner...

Börjar nästan kännas lite uttjatat med dessa kopior, men även på Åhléns finns en variant för 129 kr och en lite mindre för 79 kr i samma modell...

Vaknade med ett ryck i morse efter att ha snoozat några gånger för mycket mitt i den märkligaste av drömmar. Drömmer gör vi ju alla och sen är det olika hur mycket man minns när man vaknar på morgonen, jag kommer oftast bara ihåg små fragment förutom när jag är sjuk eller när det hänt mycket som måste bearbetas. Vanligtvis när man drömmer och blandar ihop både det ena och andra kan man ändå förstå var man fått det ifrån utifrån personer man träffat eller händelser som skett, men nattens dröm var det mest ologiska jag varit med om. Vaknade och fick sätta mig på sängkanten och sortera det som skedde i drömmen och landa i verkligheten, allt som blandats ihop var liksom taget ifrån luften och personerna som var med har jag inte träffat eller hört ifrån på många år. Lite fascinerande ändå det här med drömmar...

Kan vara så att jag är på väg att bli sjuk, känner mig olustig i kroppen och samtidigt lite sorgsen över verkligheten. Ibland blir jag lite extra påmind om att vardagen är påverkad av mina sjukdomar och även om jag lärt mig leva efter mina förutsättningar kommer det ikapp mig emellanåt och jag blir ledsen. Har varit och klippt mig och gjort slingor idag, jätteskönt och man känner sig som en ny människa efter ett par timmar i frisörstolen, men just idag blev detta också en påminnelse om att mitt liv är anpassat. Fick sluta tidigare ifrån jobbet för att orka och det är ingen stor grej och bara att gilla läget och vara tacksam för att jag hade möjlighet att göra det, men det skaver samtidigt att jag som 36-åring inte har orken som jag borde haft. Allt är så klart relativt och jag ska inte beklaga mig när andra har det så mycket värre, men livet är påverkat på många sätt och ibland är det de små sakerna som blir "lite för mycket".

Hoppas vintermånaden februari börjat på bästa sätt för dig!

Kramar Bella ♥ 

Svartvitt mattfynd...

Fyndade en svartvit matta på Rusta förra helgen för 299 kr...

Fick ett ryck förra helgen när sambon jobbade och röjde och rensade både här och var här hemma, Var på IKEA med vännen S för lite shopping och trevlig lunch och hann även med några fler butiker och då bla Rusta där jag fyndade mattan ovan som numera ligger i mitt klädrum på övervåningen. Har äntligen fått ordning där uppe och nu ska det bara piffas lite så fler bilder kommer när det är klart.

Alltid lika gott när man får undan saker som blivit liggandes, att kroppen sen säger ifrån är en annan sak, men något jag också är van vid nu efter flera år som sjuk. Gör jag mer än kroppen egentligen orkar ena dagen (vet ganska bra var gränsen går och känner också när jag överanstränger mig) får jag räkna med bakslag dagen efter och helt enkelt ha med det i planeringen och lyssna på kroppen för att återhämta mig snabbast möjligt. Det är en balansgång som inte alltid är helt enkel och kul att behöva ta hänsyn till, men bättre att kunna göra så mycket som möjligt med den ork man har och sen försöka att inte jämföra med hur mycket man skulle orkat som frisk.

Hoppas din helg varit bra!

Kramar Bella ♥

Semesterdagar i dur och moll...

Fångad av en stormvind... 

Ja, Svalkande fläktar behövdes inne på Två fröknar tidigare i veckan när jag var där tillsammans med systrarna F och deras Mamma o Mormor. Det är så kul att ha fått följa de här goa tjejerna från att de varit bebisar, storasyster som blivit så vuxen och nu till hösten ska börja skolan och lillasyster som är goaste lilla busfröet...

Som vanligt fanns det hur mycket fint som helst i butiken...

I olika stilar och prisklasser...

För er som inte varit här så ligger butiken ute på landet i en gammalt hus och på övervåningen i affären är det smala springor mellan golvplanken som det går att kika igenom och så kan man se vad som händer på undervåningen, kul för barnen :)

När vi skulle åka ifrån Två Fröknar "hittade" vi lilltjejen inne bland syrenbuskarna och storasyster lånade kameran och ville fota...

På hemvägen stannade vi till på en badplats och jag och tjejerna tog ett dopp i havet som fortfarande är riktigt varmt och gott...

Det var andra sommarlovslediga barn som fiskade krabbor på bryggan som tjejerna spanade in efter badet...

På väg till bilen stannade söta E framför björkarna och frågade om vi inte skulle ta ett kort där, tror bestämt det är någon som växt upp med att mammas kompis alltid har en kamera med och gärna fotar när det finns en passande bakgrund, ja även annars också, men ändå... :)

Fröken Bus ställde också upp på ett kort!

Halva semestern är nu avverkad och så här i halvtid kan jag väl konstatera att det varit en både bra och dålig första halvlek. Var nog så nära det gick att komma en fullständigt krasch utan att det tog helt stopp innan jag blev ledig för inte har jag mått gott nu när jag väl fått tid att ta igen mig. Inser att jag egentligen borde sjukskrivit mig flera dagar första semesterveckan, men det är något jag aldrig gjort på min semester fast jag många gånger varit sjuk när jag vart ledig så det blev dumt nog inte så den här gången heller. Vet inte varför, men det känns fel, fast det är ju lika fel att vara sjuk när man har semester och "slösa bort" semesterdagarna. Nog om det!

Jag har trots allt försökt att fånga de goda stunderna och laddat batterierna med positiv energi ifrån familj vänner. Sista dagarna har det förutom besöket på två fröknar blivit ett par spontana fikastunder på hemmaplan och i lördagskväll var vi hos vännen S på trevlig middag. När man inte är helt i balans så är det lättast att inte boka upp saker sig långt i förväg utan helt enkelt gå på dagsformen och när den är okej så tar man vara på dagen och som sagt i slutet av denna veckan har det passat att kompisarna kunnat träffats ett par timmar en förmiddag eller eftermiddag och däremellan har jag vilat.

Söndagen har varit en dag jag helst vill glömma fortast möjligt, en dag jag ville skulle ta slut innan den ens börjat, fy för att må illa i både kropp och sinne och inte veta riktigt hur man ska hantera irritationen över att allt går fel samtidigt som gråten sitter i halsen och tårarna bränner i ögat och man känner sig så ensam. Kan låta tokigt då jag inte är ensam utan har många runt mig som bryr sig, men så tom på något sätt. En god natts sömn får mig förhoppningsvis på banan igen för när man har en inbokad resa till solen och värmen i Grekland om ett par dagar och inte riktigt kan glädjas över det utan helst vill dra ett täcke över sig och bara parkera i en stuga långt bort från allt då är det inte bra, så jag gör som kungen, vänder blad och tänker att imorgon är en annan dag och då ska jag packa klart det sista och tagga inför semestern. Det vi önskade har ju gått i lås tack vare att sambon lyckats få ledigt en vecka så vi kan åka iväg tillsammans så det kommer bli bra och jag siktar på en lyckad andra halvlek av ledigheten med många höjdpunkter.

Hoppas du haft en bra helg!

Kramar Bella ♥ 

Nya skor och träningsplaner...

Köpte nya färgglada skor igår då jag har en krånglande fot som gjorde det nödvändigt att investera i ett par nya gå-vänliga skor. Fick bra hjälp av en duktig kille uppe på Sportshopen i Grebbestad som även tog fram ett par iläggssulor som passade mina fötter så nu hoppas jag detta blir bra, sen att orange är en färg jag aldrig köper varken kläder, skor eller inredning i, ja det fick jag helt enkelt strunta i då dessa var de bästa för mina fötter...

Att leva med kroniska sjukdomar innebär att man måste hitta ett sätt att hantera sin situation på, att acceptera att det är som det, men också att inte ge upp och ge efter för sjukdomarna utan istället försöka göra det bästa av de förutsättningar man har. Inte alltid helt enkelt och hela tiden finns en förhoppning om att någon dag få må bättre, den sjukes högsta önskan är ju att en dag få vakna frisk. Jag har under våren mått så där, det går upp och ner, vissa perioder är värken värre, andra är tröttheten svårast att hantera och leva med, det känns som att jag stått och stampat. Sjukvården kan inte erbjuda mig så mycket just nu. Jag gick hos sjukgymnast och fick mycket bra hjälp där och bassängträningen i varmvatten var fantastiskt bra för min kropp, tyvärr gör sparkrav att jag inte längre har tillgång till bassängträning och behandling hos sjukgymnasten. Det är så synd när man får hjälp och märker en förbättring att man inte kan få fortsätta då, men det är tyvärr så sjukvården ser ut idag i många fall. Självklart måste det i slutändan finnas en tanke i att man ska "klara sig själv", men att underhållsträna i en varmbassäng som var det bästa för värken och stelheten i min kropp är svårt att göra hemma.

Jag jobbar i fyra veckor till innan det är dags för semester och i år jag tänkte nyttja mina lediga dagar till att ta promenader och försöka träna så mycket jag orkar med det gamla hem-programmet jag fick av sjukgymnasten och då kommer de nya skorna till användning. 

Hoppas du haft en trevlig helg!!

Kramar Bella ♥

Motigt...

Vaknade till vid halv sextiden i morse och somnade aldrig om igen trots att kroppen verkligen behövt fler timmars välbehövlig sömn. När jag senare drog upp rullgardinen konstaterade jag snabbt att det grådisiga vädret ute tyvärr allt för väl stämmer överens med min sinnesstämning denna söndag. Den här helgen har varit den sämsta på länge och kroppen är inte alls med mig. Den är helt matt och "tung" i armar och ben och huvudvärken är precis så där som den blir när kroppen behöver återhämtning. Även om jag lever med mina sjukdomar och anpassar livet efter mina förutsättningar vore det omänskligt att inte ibland tappa humöret och tålamodet inför situationen och idag skulle jag helst släppa på spärrarna och låta tårarna trilla och bara skrika ut min frustration och sorgsenhet över det jag missar i livet.

 

Allt är så relativ och jag tycker inte om att deppa över det jag inte kan göra för jag kan ju trots allt leva rätt normalt trots mina begränsningar, det finns så många som har det så mycket värre, men ibland är det tufft att inte bara få var helt frisk. Det är min högsta önskan att ett dag få vakna pigg och utvilad och utan värk i kroppen.

 

Innan jag blev sjuk hade jag mitt andningshål på gymmet, för även som frisk har man ju bra och dåliga dagar och bättre och sämre perioder i livet, men där fanns positiv energi och träningen i sig var välgörande. Efter att min förebyggande sjukpenning tog slut har även min rehabträning helt uteblivit, efter arbetet klarar inte kroppen mer påfrestningar och nu så här snart ett år efter sista träningen så har det så klart påverkat kroppen negativt. Det är ett dilemma att inte kunna ge kroppen det den behöver trots att man har vetskapen om det, det stressar.

 

Att jag klappar ihop som idag byggs många gånger upp under en tid tills det inte går längre och när skalet väl spricker behöver det inte vara en stor grej som krossar det. Började skriva för flera timmar sedan men fortsätter nu efter ett par timmar med mycket gråt och förtvivlan. Tänk att man kan känna sig så liten, ynklig och ensam innan man samlar mod och kraft att orka resa sig upp igen, sträcka på sig, gå vidare och fortsätta kämpa... Många gånger kan umgänge med vänner och annat göra gott när det är tufft, men ibland som idag finns ingen ork att träffa någon, det är jobbigt att ens orka vara uppe och det är ju inte första gången orken helt tar slut så jag vet att jag måste lyssna på kroppen för att inte göra återhämtningen ännu längre, men det är så tråkigt, trist och bara galet frustrerande.

 

Motiverar mig idag med den gamla klyschan att imorgon är en ny dag och att en ny vecka väntar med nya möjligheter...

 

Kramar Bella ♥

Blåsig start på veckan...

 

Blommande solgula tussilago, ännu ett härligt vårtecken som hittades under gårdagens promenad i skogen...

 

Efter en fin solig vårdag igår vaknade stockholmarna upp till ett snölandskap idag och här på Västkusten har vi haft storm, nästan så man kan tro att det är aprilväder så här i mitten på mars. Började veckan på bästa sätt med en lunch med goda vännerna E och Å på Blomsterkroken, en restaurang som ligger i ett hus byggt i mitten på 1800-talet. Det visslade och ven som bara den i det gamla huset när vi satt och åt och det lät som i en båthamn när det blåser kuling i vindbyarna, lite mysigt faktisk.

 

Blåsigt väder är inget vidare när man lever med värk i kroppen, det kan tyckas märkligt att kroppen  känner av vinden ute trots att man sitter inne i stugvärmen, men det gör den. Min kropp reagerar med att händerna, smalbenen och underarmarna blir stela, svullna och värker mer än vanligt samtidigt som det sticker i framför allt benen, att ha på sig sockar är så där, det vill till att hitta "bra" sorter som inte sitter åt. Låter som gamla tantproblem, men vi är många som är betydligt yngre som lever med värkproblematik som inte syns, men den går att leva med även om det är jobbigt :)

 

Hoppas din vecka börjat bra!

 

Kramar Bella ♥

1:a Advent o djupdykning...

När första ljuset brinner står julens dörr på glänt
och alla människor glädjas att fira få advent...

 

En bråkande kropp är både frustrerande och irriterande och lördagskvällen och gårdagen har varit allt annat än roliga och sviterna efter lördagens överansträngning sitter fortfarande kvar så det blev en tuff dag på jobbet idag. Vad jag har gjort? Gick lite för länge på köpcentrat i lördags tillsammans med goda vänner, kände i kroppen att jag borde åkt hem, men så var det trevligt och jag ville så gärna stanna kvar en stund till vilket jag gjorde och sen bittert fått ångra. Jag vet att det är så här mitt liv ser ut och att jag får anpassa mig efter kroppens dagsform och göra det bästa av det, men det är frustrerande att inte själv kunna bestämma. Det hade varit en sak om jag festat på krogen sent och verkligen gått över mina gränser, men så var det inte. När kroppen är överansträngd förvärras tröttheten, värken i kroppens alla muskler och leder blir värre, huvudvärken blir nästan migränliknande, influensakänslan i kroppen som alltid finns där förstärks och mitt halsonda tilltar. Jag vet att dessa "toppar"/djupdykningar går över om jag vilar och tar hand om mig, men det tar tid, olika lång tid och det är inte alltid lätt att kombinera med jobb och andra måsten i livet.

 

Helgens positiva har förutom trevligt umgänge med vännerna under shoppingrundan varit att få tända första adventsljuset och välkomna årets mysigaste månad.

 

Kramar Bella ♥

Vacker novemberhimmel...

Himlen var vackert färgsprakande i eftermiddags när solen gick ner bakom grannhusen...

 

Tyvärr kan jag inte säga att jag själv är lika färgsprakande för tillfälle, snarare gråtrist och det är ett blekt, trött och nästan genomskinlig ansikte som möter mig i spegeln på morgonen. Sol skulle behövas på min nuna och lite positiva inslag i vardagen är välkommet. Sista veckorna har det inte blivit mycket mer än jobb och det nödvändigaste. Jag har de senaste åren försökt att vid ett tillfälle i veckan göra något trevligt som en fika med en vän för att orka med min livssituation med ständig trötthet och värk. Jag behöver de positiva inslagen, en utflykt med sambon, energin ifrån vännernas barn och pratstunderna med vännerna för att fylla på feel good-kontot och det hjälper till att hålla humöret uppe och ger ork till att hantera att livet är begränsat.

 

Jag är väl medveten om att livet ser ut så här för de flesta, att tid och ork inte räcker till för allt man vill och att vi alla får prioritera och välja bort saker, men det gör ju inte att behovet av de energigivande stunderna blir mindre.

 

Hoppas din dag varit bra!

 

Kramar Bella ♥

Magsjuka och intressant livsöde...

 

Blackout - När min hjärna blev min fiende, måste jag köpa och läsa efter att ha sett en intressant intervju med författaren Susannah Cahalan i dagens Efter tio ...

 

När sommaren övergår till höst är det inte bara naturen som förändras och blir vackert färgsprakande och graderna på termometerns som sjunker, även sjukdomarna brukar komma som ett brev på posten. Har klarat mig hittills denna höst, men natten till i onsdags slog magsjukan till och är det något jag avskyr så är det magsjuka, har hellre 40 graders feber. Helt galet vad kraftlös man blir efter en ordentlig körare och vad svårt det är att få tillbaka matlusten, men nu är jag på bättringsvägen även om det är en bit kvar innan jag är helt piggelin igen.

 

 När jag blir sjuk och sängliggandes blir jag alltid påmind om när jag kraschade för åtta år sedan och blev liggandes hemma månad efter månad och omedvetet infinner sig en förhoppningsvis obefogad lite oroande känsla för att hamna där igen och varje gång jag tillfrisknar på några dagar, en vecka eller två så blir jag så tacksam över att ha varit "vanligt" sjuk.

 

Låg i sängen i morse och hade på Efter tio med Malou som fångade min uppmärksamhet när en intervju med Susannah Cahalan som skrivit boken Blackout - När min hjärna blev min fiende påannonserades. Boken handlar om hennes tid som sjuk och kampen om att hitta rätt diagnos. Susannah hade ett liv som många drömmer om, en lägenhet i Midtown Manhattan och ett jobb som reporter på prestigefyllda New York Post. Men en dag vid 24 års ålder vaknade hon upp ensam på ett sjukhus, bunden till sängs, övervakad o oförmögen att tala eller röra sig. Under månaden som följde omkullkastades hennes liv fullständigt. Alla, inte minst Susannah själv - stod maktlösa inför den totala personlighetsförändring hon genomgått med paranoid misstänksamhet, hallucinationer och aggressivitet som följd och efter mängder av provtagningar och undersökningar av olika specialister stod sjukhuset helt oförstående till vad som var fel och trodde hon drabbats av schizofreni eller bipolär sjukdom, men till slut tillkallades en specialist ifrån ett annat sjukhus som var känd för att kunna tänka lite "out of the box" och som av Susannahs mamma fick smeknamnet Dr House. Han var den som hittade rätt och Susannah diagnostiserades med en ganska nyupptäckt form av hjärninflammation orsakad av en autoimmun reaktion – kanske på en infektion – och behandling inleddes. Det blev början på hennes långa och besvärliga väg tillbaka. Här kan du läsa en artikel från dagens DN.

 

Trevlig Helg!!

 

Kramar Bella ♥

Hösten är här...

Sommarvärme har bytts mot höstrusk och nu känns det som denna fantastiskt fina sommar vi haft i år är över och att hösten kommit för att stanna. Fina höstdagar med hög och klart luft välkomnas, regn och rusk som idag med fuktig luft avstår jag gärna då det är sämsta tänkbara för en kropp med värk. Trots att jag levt med min värk länge nu så blir jag fortfarande förvånad över hur väderomslag och fuktigt o rått väder med starka vindar kan få kroppen att reagera så mycket trots att man sitter inomhus. Jag känner det framförallt i mina händer, smalben och leder som värker, blir stela och svullnar. Värme är bra och bästa medicinen vid den här årstiden är att sitta framför brasan, värmen tar bort det råa i luften och det är som balsam för kroppen.

 

Jag försöker hitta tillbaka till mig själv, till mitt positiva tänk och jag letar efter orken, det är inte lätt, men jag jobbar på det och är så glad att jag tog tag i mig själv i söndagskväll och sms:ade några goa vänner och frågade om de ville äta lunch på måndag, två av tre kunde och det blev så trevligt. Vi satt ute på Blomsterkrokens bakgård och jag glömde bort allt det trista och kände mig levande, TACK för den positiv energi det gav, det var så välbehövligt...

 

Kanske kan september överraska i år :)

 

Kramar Bella ♥

Every summer has a story...

 

En vecka blir snabbt en månad, några månader blir snart ett halvår, tiden går som bekant fort och när jag tänker tillbaka på sommarhalvåret 2013 så har det varit tuffa månader kroppsligt. Under min sjukdomstid de senaste åren har det gått upp och ner, från en dag till en annan, svackorna har kommit och jag har hanterat nedgångarna med vetskapen om att det blir bättre igen, det tar bara lite olika långt tid så ingen idé att stressa upp sig utan bara göra allt man kan för att ta hand om sig på bästa sätt för snabb bättring, helt enkelt ge kroppen de bästa förutsättningarna. 

 

Tidigt i våras tog det stopp, huvudvärken blev intensivare än vanligt och tröttheten tilltog, det hade helt enkelt varit för mycket av allt och kroppen sa ifrån. Trots att jag gjort allt det vanliga för att återhämta mig så vill inte kroppen den här gången och några reservkrafter att plocka utav finns inte. Känner mig inte tillfreds över att det aldrig vänder, det tar på psyket och det positiva tänkandet som brukar driva mig framåt i motgångar och peppa mig själv finns inte riktigt där just nu, har inte tålamod att kämpa för tillfället. Känner mig ganska tom, matt, orkeslös och vill "bara att det ska vända" och det kommer det göra!!

 

Tittade tillbaka lite i bloggen och ser att det mest varit en bilddagbok under en period och det får vara okej, bloggen är inget tvång, men jag saknar att skriva och att läsa era bloggar och kommentera, hoppas att jag hittar tillbaka till det inom kort för det ger positiv energi!

 

Bloggbilderna från sommaren påminner mig om att trots att kroppen och humöret inte varit med mig så har jag gjort mycket trevligt med familj och vänner, åkt båt, varit på semester i Grekland och dessa minnen tillsammans är min historia att ta med in i vintermörkret från sommaren 2013!

Kramar Bella ♥

Besviken...

 

Fy, för vissa dagar då humöret når botten och man bara är så där ledsen, besviken och arg över att livet ser ut som det gör. Det sista jag ville ikväll var att sitta hemma i soffan själv, sambon är ute med sina arbetskompisar och vi har sommaravslutning på jobbet för att välkomna sommaren och fira att deklarationsinlämningen är gjord efter en som vanligt hektisk vår.

 

Det är när det blir något utöver det vanliga som min sjukdomssituation gör sig påmind och jag har funderat på hur jag skulle kunna vara med idag, hur jag skulle få orken att räcka till och kom fram till att det bästa var att åka hem som vanligt vid tre-tiden när de andra samlades i köket för att börja med tårta och sen efter några timmars vila ansluta lagom till middagen vid halv åtta. Men det går inte, jag kan inte någonstans hitta orken till det, och då har jag verkligen försökt, men insåg när jag höll på att göra mig iordning och plattade håret att nej, idag är det stop. Så snöpligt och trist för jag tycker det är viktigt att få umgås med arbetskompisarna utanför arbetsplatsens väggar och prata om annat än jobb. Det är bra för sammanhållningen och viktigt att delta i och att då sitta här framför tv:n efter några timmar i sängen med en totalstrejkande kropp är motigt och jag kan nästan förutom irritation och frustration känna lite bitterhet över varför mitt liv skulle bli så här...

 

Helt fel tänk jag vet, imorgon är en ny dag och tar vi nya tag och livet kunde varit så mycket värre, men just ikväll är jag ledsen och känner mig ensam i min värld där förutsättningarna inte riktigt är de samma som för många andra. Att förstå är inte så enkelt, och inget jag kan få eller eftersträvar att få alla runt mig att göra, men det är inte förrän man hamnar i en sådan här sjukdomssituation som jag gjort som man förstår att det inte är så för en del att pga av sjukdom så går det inte att ens med den bästa viljan bita ihop och köra på, det trodde även jag fram tills för några år sedan innan jag blev sjuk så jag dömer ingen, men ibland önskar jag att folk förstod och inte dömde och tror sig veta...

 

Kramar Bella ♥

Ständiga val och rätt tankar...

 

 Att leva med ständig trötthet och värk är också att leva med dagliga val, hur mycket ska jag pressa mig, ska jag försöka själv eller be om hjälp. Jag funkar så att jag vill leva så vanligt det bara går, jag försöker helst själv först och ber om hjälp om det verkligen inte går. Stönig, ja, men det handlar om att inte ge efter för sjukdomarna och det är tur att jag är envis och inte ger upp, annars hade jag inte varit där jag är idag. Jag kan inte bara sluta med både det ena och andra, sen får sunda förnuftet ta över emellanåt, att vara dumdristig straffar sig bara efteråt då sviterna i kroppen efter för stora påfrestningar tar lång tid att återhämta sig ifrån, jag vet för jag har gått över gränsen några gånger vid det här laget.

 

För ett par månader sedan träffade jag en person som fick mig väldigt medveten om hur mycket jag anpassat mig liv. Jag hade innan inte tänkt så mycket på hur mycket saker jag anpassat och gör på "mitt sätt" och helt ärligt så mådde jag nästan bättre innan jag blev medveten om det. Då löste jag situationerna och funderade inte så mycket över hur jag gjorde sakerna, bara jag hittade en lösning. Nu har det gått ett tag sedan och jag funderar inte lika mycket längre, men det har varit riktigt jobbigt att ständigt bli påmind om att jag inte är frisk så fort jag gör saker.

 

Har tänkt på det nu när jag pysslat i trädgården och självklart är jag beroende av hjälp ifrån sambon med att t ex bära jordsäckar och det var jag även förra våren, men då bad jag om hjälp och så var det inte så mycket mer med det. I vår har grubblat och irriterat mig mer än vanligt över att inte kunna göra allt själv. Helt fel tänk, rätt tänk är ju att vara lösningsorienterad och då är det helt okej att be om hjälp med att lyfta det som är tungt för att jag ska kunna utföra min syssla, tillbaka till det tänket NU.

 

Fick ett positivt besked idag på en sak jag kämpat länge med att hitta en lösning på och det gav mig en liten nytändning så nu blickar vi framåt...

 

Kramar Bella ♥

Fibromyalgins gåta kan vara på väg att lösas...

Att leva med en kronisk sjukdom som det inte finns något botemedel mot och som okunskapen är ganska stor kring är en utmaning på olika sätt så jag blev lite hoppfull när jag läste den här artikeln. Fibromyalgins symptom är bl a spridd molande värk i hela kroppen, ofta i musklerna, men även i leder, ligament, skelett. Smärtan sitter främst i nacke, axlar, nedre ryggen, händer, fötter. Det finns speciella ömma punkter som gör ont när man trycker på dem och de flesta har ont hela tiden. Det är även vanligt med trötthet, magbesvär, huvudvärk och jag upplever en mer eller mindre konstant influensakänsla i kroppen även om jag inte har någon pågående infektion.

En svensk studie har nu kommit fram till att sjukdomen kan bero på en inflammation i centrala nervsystemet vilket skulle kunna förklara den generella smärtan i kroppen. I en pilotstudie jämfördes ­fibro­myalgi med den ­inflammatoriska sjuk­domen reumatoid artrit, RA. Prover togs från ryggmärgsvätskan samt blodet på 15 patienter med ­fibromyalgi, 15 med RA och ­elva kontrollpatienter och forskarna hittade för­höjda värden av ett inflammatoriskt ämne i ryggmärgs­vätskan – en ­cytokin som ­heter IL-8 – hos patienterna med fibro­myalgi, men ­inte hos dem med reumatism. Fyra gånger mer av ämnet, vilket är mycket, fanns i ryggmärgs­vätskan än i blodet hos fibromyalgi­-patienterna och det tyder på en inflammation i centrala nervsystemet. Ämnet förstärker smärtsignalerna och får smärtan att nästan bli självgående och detta skulle med andra ord kunna förklara de svåra smärtorna och även tröttheten och att patienterna har ont nästan överallt i kroppen.

Hypotesen är att fibro­myalgi är en typ av reumatisk sjukdom med avvikande immunologiska ­ämnen. Det behöver göras fler studier, men kanske kan denna upptäckt hjälpa oss att förstå smärtmekanismerna vid fibromyalgi och det kan sen bana väg för nya framtida läkemedel. Dagens antiinflammatoriska och smärtstillande läkemedel ­hjälper dåligt vid ­fibromyalgi ­eftersom de ­inte passerar hjärnbarriären utan det är rehabilitering som gäller och det är inte alltid så lätt att få tillgång till. Jag har haft jättestor nytta utav träning i varmvattenbassäng, men sedan årsskiftet finns inte den möjligheten längre, vilket förvärrat både min värk och stelhet.

 

 Det inflammatoriska ämnet skulle i framtiden kunna användas för att upptäcka ­fibromyalgi genom ett prov på ryggmärgsvätskan och att det genom ett prov går att fastställa diagnosen ser jag som jättepositivt!!

 

Kramar Bella ♥

Vårtecken...

 

Igår fick jag se årets första gula krokusar hos grannen...

 

Trots kärlen i marken har de lyckats ta sig upp...

 

liksom några snödroppar...

T o m några små vitsippor har letat sig fram i slänten där solen ligger på hela eftermiddagarna...

 

Det är inte de mest positiva tongångarna här inne sedan en tid tillbaka och lite glest mellan inläggen, men det är trögt att komma upp den här gången, det vill sig inte riktigt och jag är helt ärligt förbaskat trött på att må så här. Vet ju att det brukar vända, men trots att jag gör mitt bästa för att hjälpa kroppen på vägen verkar det lite hopplöst just nu, men alternativet att ge upp finns ju inte så vi fortsätter att tro på att våren ska göra sitt och att det blir bättre, aldrig sluta tro och kämpa!

 

Kramar Bella ♥

Utan problem, eller...

Att få ihop vardagspusslet och klara av nödvändiga saker som att handla o laga mat, tvätta och städa mm kan vara en utmaning för många av oss på olika sätt. Att det t ex är stressigt under småbarnsåren är något som är mer regel än undantag och något man nästan får räkna med även om det självklart är påfrestande. Jag fick frågan i förra veckan om jag utan problem klarar av mina vardagssysslor. Mitt svar var ja... För jag klarar ju av att handla mat och ser till att kylskåpet inte är tomt och även om jag inte lagar mat varje dag så ser jag ju till att äta det jag ska och lagar lunchlådor på helgen för att ha till kommande vecka och tvättar en maskin då och då när orken finns och har på så sätt rena kläder.

Jag planerar och prioriterar och får genom disciplin ihop vardagen, men samtalet väckte insikten om vad sårbar min vardag är och att jag inte alls klarar mina vardagssysslor utan problem, jag får ihop det just för att jag planerar och delar upp sysslorna på ett sätt som jag inte alls skulle gjort om jag varit frisk, jag är begränsad och balanserar hela tiden på en skör tråd för att få ihop mitt liv. Det finns inga reserver att ta till när det kör ihop sig, men jag har valt att fokusera så mycket på att få ihop vardagen och att inte lägga energi på att grubbla över hur det kunde varit att jag nästan glömt bort att livet kunde se annorlunda ut och att inte alla lever som jag gör. När jag gör saker tänker jag inte varje gång att om jag vore frisk hade jag kunnat göra detta annorlunda och mycket enklare och smidigare, det hade gjort mig knäpp. I stället ligger fokus på att hitta lösningar och vara tacksam över att jag fortfarande får ihop det, även om jag gör det på mitt sätt efter mina förutsättningar.

 

Jag är så inne i mitt "hitta lösningar"-tänk och att inte sluta göra saker bara för att det tar emot och gör ont att jag inte reflekterat så mycket över hur mycket jag faktiskt gör på "mitt sätt" för att klara av sakerna. När den här person sa till mig att det är en styrka att kunna hantera min livssituation som jag gör och att det är långt ifrån alla som gör det så insåg jag att jag ändå kommit ganska långt för i min tanke har jag liksom inget val, det är så här livet ser ut och då får jag göra det bästa av det även om tårarna kommer emellanåt och det är motigt.

 

Kramar Bella ♥

När luften går ur...

 

Jag känner inte längre igen mig själv, jag känner hur jag tappat bort mig under vintern, självförtroendet o självkänslan är allt annat än på topp och alla reserver är helt tömda, orken är slut och jag finner inte kraften längre. Jag tappar minnet emellanåt, huvudet orkar inte tänka längre. Tror någon stack en knappnål genom det sista lilla skal jag hade kvar i förmiddags. Jag har länge försökt att hålla skenet uppe, jag har kört på, jag har varit tvungen att kämpa på trots den ena motgången efter den andra och nu går det inte längre. Nu när det börjat lugna ner sig kommer inte helt oväntat smällen. Tårarna går inte stoppa längre, det krampar i bröstet, andningen har länge inte varit vad den ska, det har känts som attt jag måste tänka på att andas för att kroppens egna mekanismer inte gjort sitt jobb per automatik som den ska. Jag vet att jag är stark, hade jag inte varit det hade jag gett upp och kraschat för länge sedan. Är tacksam över att ha en inre styrka som är inställd på att att kämpa och ta sig igenom saker samtidigt som jag känner mig svag som inte orkar längre. Det finns ju dem som har det värre...

Jag kan hata att min kropp inte är med mig, att jag är sjuk, det är ett tag sedan jag tillät mig att känna hur ledsen jag nog egentligen är över att inte vara frisk och över det jag går miste om pga av att jag är sjuk. Jag har accepterat att livet ser ut som det gör och jag lever och gör det bästa efter mina förutsättningar, jag tänker positivt och jag ser livets ljuspunkter, tar tillvara på dem, men i veckan blev jag så medveten och påmind om att mitt liv faktiskt inte skulle behövt se ut som det gör. Ser på facebook och instagram hur mina gamla handbollskompisar fortfarande tränar handboll ett par gånger i veckan trots att de blivit både äldre och föräldrar, det håller igång på en lagom nivå för att det tycker det är kul och det hade jag också kunnat göra. En elitsatsning med träning nästan varje dag hade inte intresserat mig nu när jag fyller 35 till sommaren, men så kul det varit att kunnat spelat o tränat ett par dagar i veckan...

På jobbet renoveras det för fullt och i slutet på veckan har en mattläggaren varit på plats, en man i 50+ åldern som tränade på samma gym som mig innan jag blev sjuk. Såg att det var något bekant över honom när han kom, men kunde inte placera honom, men sen när han började prata med mig och frågade var vi setts innan då han kände igen mig kom jag på det. Och det blev också en sån påminnelse över vad jag inte längre kan göra, jag som var en inventarie på gymmet och hade mycket av mitt sociala liv där. Tränade 5-6 dagar i veckan och tyckte det var så kul, älskade variationen av styrketräning och gruppaktiviteter och den sköna känslan efter ett bra träningspass.

När jag åt lunch med pappa i veckan kom vi på något sätt in på min situation här och nu i livet, och pappa säger att - ibland kan man fundera på varför det skulle behöva bli så här för dig i livet, det har varit mycket för dig... Och det blev också en påminnelse om att jag faktiskt kunde varit frisk och vilken skillnad det gjort i min vardag. För det är framför allt när jag har mycket runt mig och motgångarna kommer lite för tätt som jag önskar som mest att jag varit frisk i kroppen och haft orken att pressa mig själv mer och kunnat nyttja fler timmar på dygnet än jag kan idag.

Är glad och tacksam över att jag trots allt har en inre styrka, men ibland så är jag så förbannat trött på att varje dag ska vara en kamp. När jag gick upp imorse och såg hur pigg och sprudlande glad sambon var som vaknade redan vid halv sju redo för en ny dag kom allt bara över mig. Jag har inte några måsten i helgen och slappnade av tror jag och allt kom i kapp mig och jag blev så ledsen över att vakna lika trött som jag var när jag gick o la mig vid halv tio igår kväll, huvudvärken är lika ihållande som det varit sedan en lång tid tillbaka och jag känner inte riktigt någon glädje längre. Inte ens över att vi idag är bjudna på 4 års kalas till goaste lilla L som alltid får mig på gott humör och ger så mycket. Sorgen över att inte själv vara förälder som de flesta av mina vänner är gör sig ibland påmind även om jag oftast ser vännernas barn som de bästa glädjespridarna.

Tänker ekonomiskt, jag klarar mig, det finns dem som har det så mycket värre, men jag oroar mig för framtiden. Idag jobbar jag 75 % och får ingen sjukersättning för de 25 % jag inte klarar av att jobba, jag har "fel" sjukdomar, tänker på vilken skillnad de skulle göra ekonomiskt om jag orkat jobba 25 % till och så finns oron för vad händer om jag inte klarar av att jobba 75 % längre, hur ska jag försörja mig då. Det sliter illa på kroppen att hela tiden pressa sig över sina begränsningar.

Något slags självförakt har kommit krypande sista tiden, känner ett misslyckande över att inte åstakommit mer i livet, över min kropp som förfaller, känner rädsla över framtiden, känner helt enkelt att jag inte riktigt orkar längre. Orkar inte kämpa varje dag på det sätt jag gjort länge nu, det är inte meningen med livet. Vi har alla vårt på olika sätt så någon naiv livssyn på att alla andra har det så mycket bättre finns inte, det är jag för klok för att tro. Om vi bara visste vad som händer i våra vänner, arbetskompisar och grannars liv som vi inte ser, vi skulle bli både förvånade och förfärade. Orkar bara inte riktigt med min egen situation längre, jag behöver en liten paus ifrån mig själv, mina egna problem och tankar. Jag behöver kraft och ork att hitta balans o komma på rätt bana igen, hitta det rätta tänket, jag har tappat tråden och den måste plockas upp...

 

Jag kommer tillbaka, det har jag gjort innan och jag vägrar ge upp, men ibland känns det motigt och det gör just nu...

 

Kramar Bella ♥

Hosta o snitt på magen är ingen bra kombo...

 

Här är det fortfarande sjukstuga, sambon är på benen igen, men jag hostar ännu och allmäntillståndet är så där. Var hos läkaren igår för att få starkare hostmedicin och passade då på att fråga om två födelsemärken jag hade på magen som växt, ändrat färg och kliat ett bra tag. Har inte orkat ta tag i det o så drar man sig lite för vet man inget så behöver man ju inte oroa sig. Läkaren tittade på dem och tyckte absolut de skulle bort så jag fick en tid redan idag. Blir så klart lite orolig när jag fick en tid så snabbt, men nu är det bortopererade och så är det bara att hoppas på det bästa. 

 

Var inte orolig el nervös innan själva operationen, har tagit bort ett par märken för många år sedan och det är ju absolut inget stort ingrepp, men bedövningen var helt överjävlig idag. Är inte rädd för smärta och brukar vara ganska tålig, men när det kommer till stick i huden är det jobbigt då jag alltid har ont i kroppen och är öm i huden pga av mina andra sjukdomar. Nästa gång är det jag som ber om ett bedövningsplåster som får sitta på en stund innan sticket!

 

Har självklart ont i magen nu när bedövningen släppt, det både stramar och värker då det ena märket var ganska stort och hostan gör det inte bättre så jag tänker ta ett par alvedon o hostmedicin och göra en tidig kväll idag.

 

Kramar Bella ♥

Hemma...

 

Jag får alltid en obehalig oroskänsla i magen när jag blir förkyld och får hosta. Rädslan är att bli långvarigt sjuk vilket hänt flera gånger efter min sjukdomsresa började för sju år sedan. Det var segdragna infektioner och mycket hosta från både lunginflammationer och mycoplasma som knäckte mig till en början och efter det får jag nästan alltid kraftig hosta som sätter sig djupt i bröstet när jag blir förkyld och mitt dåliga immunförsvar gör att jag är mer mottaglig för infektioner och så tar det längre tid för kroppen att läka nu än tidigare i livet.

 

Jag drar mig alltid in i det längsta för att stanna hemma ifrån jobbet, har alltid varit sådan och har mer än en gång gått och arbetat med feber i kroppen och proppat i mig alvedon för att klara dagen. Inte bra jag vet och jag har fått känna på baksidan av att vara stönig och inte lyssna på kroppen efter som jag sedan fått dragits med hostan och förkylningarna länge. Jag insåg nog redan igår morse att jag inte borde gått till jobbet, men jag ville försöka då det är sämsta veckan att bli sjuk så här i slutet på januari, men jag fick inse att jag inte hade på jobbet att göra och t o m chefen sa till mig att gå hem så det fick bli så och just nu försöker jag peppa mig själv med positiva tankar mellan hostattackerna att jag snart är på benen igen...

 

 

Kramar Bella ♥