tisdag 5 maj 2009

Dubbelliv

Ibland så blir jag lite förvirrad över mig själv, förvirrad är kanske fel ord, men det känns som att jag lever två liv samtidigt ibland, att jag står med ett ben i varje på något knepigt sätt. Utåt sett är jag nybliven husägare med min sambo och i vårt liv tycks det mesta kretsa kring allt som har med just huset att göra och jag älskar att träffa mina vänner och gosa med deras små ögonstenar till barn. Jag är glad, positiv och social alltså som vilken 31-åring som helst. Detta är den person som jag vill vara och som jag är, men jag lever samtidigt med min kamp om att komma tillbaka till det här livet fullt ut. Det syns inte utåt, alltså kroppsligt, att jag inte alltid mår så bra...

Jag jobbar idag halvtid, vilket är dubbelt så mycket mot vad jag gjorde i november, känns självklart jättebra. Men jag lever med en förlamande trötthet varje vaken minut och det är inte speciellt roligt, jag vaknar med huvudvärk och jag somnar med huvudvärk, har ont i min kropp, mer eller mindre det varierar från dag till dag, men jag har alltid ont. Jag lever ett begränsat liv där det krävs mycket planering och vilja för att kunna få ut så mycket som möjligt med den ork som jag har. Har på något sätt nu till slut börjat vänja mig med tanken och till en viss del accepterat att jag kanske aldrig kommer kunna bli riktigt frisk igen. Alla infektioner och allt som hänt i mitt liv har kanske övergått till något som kallas för kroniskt trötthetssyndrom, och det är något som man kan få leva med tills den dagen man dör, det kan också lindras och bli bättre, bättringen kan komma efter 3 år, 5 år eller 20 år, tills dess får man lära sig att hantera sin trötthet och ta hand om sin kropp på bästa sätt.

Det jobbigaste tycker jag är att tröttheten begränsar min frihet. Att inte orka och kunna göra vad jag vill när jag vill, vara beroende av att andra ska köra bilen om vi ska åka långt t ex. Att varje dag efter jobbet behöva gå hem och krypa ner i sängen fastän solen skiner ute. Att hela tiden behöva tänka och begränsa mitt levene. Ska jag göra det ena får jag dra ner eller plocka bort något annat för att orken ska räcka till.

Imorgon ska jag till Gottfriesmottagningen i Göteborg för att få träffa en läkare som ska utreda om det är så att det är ett kroniskt trötthetssyndrom som gör att jag är så trött som jag är då jag för tillfället inte har någon pågående infektion som ska kunna orsaka de här symptomen. Känns bra att få träffa någon som kan den här sjukdomen och samtidigt som jag inte vill ha diagnosen så vill jag på ett sätt för då har jag en förklaring till varför jag mår som jag gör och då kan jag agera utefter det.

Detta blev ett långt inlägg... Har inte skrivit så mycket om hur jag mår här i bloggen den sista tiden, har medvetet för min egen del försökt att fokusera på annat. Jag började blogga för att få skriva av mig om allt som hade med min sjukdom och Försäkringskassan att göra, behövde en ventil och just idag så kände jag att jag behövde få skriva av mig lite så därför detta långa och kanske inte så intressanta inlägg...

På återseende snart med något mer ytligt och trevligt från mitt friska liv!!

13 kommentarer:

Jenny sa...

Hej Bella,
Tack för ditt inlägg!Det får en att tänka efter..här går jag o tycker det är jobbigt att näsan rinner o ögonen kliar pga björkpollen men vad är det att gnälla om egentligen..går ju över om ett par veckor..jämfört med det du lever med varje dag så är det ju ingenting.

Sköt om dig,

Kram Jenny

Experience No 1 sa...

hej på dig fin blogg du har besök gärna min ha det bra

http://experienceno1.blogspot.com

Fyra årstider ♥ My Lovely Four Seasons sa...

Nu har jag läst lite här..känner verkligen med dig..fy vad jobbigt att vara trött och inte må bra. Må den bra spiralen få dig bättre och att poitiva tankar få ta över i ditt liv..vad skönt att du har bloggen.
Kram Lotta

jessi sa...

Jag sänder varma tankar till dig.
hoppas du blir friskare och slipper trötthet o värk.
jag hoppas och tror det.

kramar

Ann-Louise sa...

Svårt att förstå hur du har det när man skälv mår bra och gnäller över småsaker ibland. Måste vara jättejobbigt att ständigt vara trött. Hoppas du kan få någon förklaring snart. Man vill ju ha en diagnos förstår jag!

Gud vad glad jag är över rabarberkakereceptet du la ut! Bläddrade i tidningen på affären och såg det men köpte aldrig tidningen!!

Kramar och varma tankar till dig!

Viktoria sa...

Ville bara skicka en vänlig kram. Låter inte alls roligt att leva i den ovissheten om vad det är för fel. Nu är det inte alls samma sak men fick vänta i ca 7 år på min diagnos,IBS. Inte heller en kul sjukdom som inte finns nått bot el mediciner för.

Du verkar vara en väldig stark människa iaf,o det hjälper dig i framtiden!

Madeleine sa...

Usch vet hur det är med trötthet och värk:(

Jag tror också på att träna sig upp i vikt och jag är glad att jag lyckas hantera träningen riktigt bra. Även om det är en liten djävul som aldrig blir nöjd inom mig.

Sköt om dig. Kram

Helenas loggbok sa...

Hej Bella!
Vad ledsamt med din sjukdom, tycker så synd om dig. Det är ju jobbigt att leva i ovisshet om hur det ska bli framöver och jobbigt att ha en kämpig vardag. Jag har levt med sjukdom nära mig då min mamma blev svårt sjuk när jag var 2år och hon 26, så jag vet vad det kan innebära med en jobbig vardag där andra kanske inte förstår hur dåligt man mår. Det är ju jobbigt även för dem kära runt omkring som står utanför och ser allt lidande men inget kan göra! Håller tummarna att du blir bättre!
Kram
Helena i Luxmeburg

Stjärnor & Champagne sa...

Åh vad tråkigt för dig, lider verkligen med dig. Jag vet precis hur det är att ha ont. Jag har 24 timmars huvudvärk sedan jag var 15 år och kommer nog alltid att få ha det. Jag känner också ofta som du att man vill så mycket men inte har någon ork. Det värsta för mig är nog tålamodet med barnen som gör ont i mig att känna att man snäser av dom, inte har ork för dom. Undrar om dom alltid kommer att komma ihåg en arg och irreterad mamma, stor sorg för mig. Jag har levt så länge med min h-värk så jag har accepterat den som den är. Jag har testat allt tycker jag och jag skulle nog inte orka att börja om. Trist att du har sån trötthet, som sagt det är ju inte normalt att man alltid vill gå lägga sig. Hoppas att det går bra för dig i Göteborg.

Stor kram från mig/ Anne

Signe 1 sa...

Usch det låter inget vidare för dig när man läser vad du går igenom...skönt att du kan ventilera dig här på bloggen. Sköt om dig, Kram Sofia

Livet i byn sa...

Så himla jobbigt, jag vet hur det är. För mig har det vänt och jag kan i dag efter 10 års sjukdom arbeta deltid och må bra.

Jag är inte sjukskriven men har själv valt deltidsarbete. Det kan ta tid, men jag tror att det går att vända för dom flesta med rätt hjälp.

~Livet i byn

Miia - There´s no place like home sa...

Har aldrig hört talas om den sjukdomen och kan väl inte riktigt säga att jag förstår hur det känns, mer än att det måste vara riktigt jobbigt - precis som du skriver.

Hoppas att det går bra imorgon - håller tummarna!

MASSA KRAMAR!

Vita drömmar och choklad sa...

Hej, vilken fin blogg du har.
Skönt att få skriva av sig när man mår jobbigt. Klart du ska skriva om hur du känner. Hoppas det går bra hos läkaren och ATT det går över SNART!
Ska prova ditt recept någon dag från ditt förra inlägg. Ser jättesmarrig ut!
Kram Camilla