onsdag 23 september 2009

Läkarbesök...

Gårdagens läkarbesök på Gottfriesmottagningen i Göteborg gick väl som väntat, jag mår ungefär som sist när jag var där och det är ju inte så att det på några månader kommit fram ett botemedel mot vare sig mot ME, kallat kroniska trötthetssyndrom i folkmun, eller fibromyalgin. Gottfriesmottagningen är en specialistmottagning som arbetar med dessa sjukdomar och forskning pågår för att kunna hitta ett botemedel och för att öka medvetenheten om sjukdomarna hos både läkarkåren och allmänheten. Okunskapen som finns gör att förståelsen för oss som är sjuka ofta är ganska liten och det är inte ovanligt att man blir misstrodd då symtompen som värk och trötthet inte sys utanpå och det är inget som det bara går att ta ett enkelt blodprov på heller för att få det svart på vitt, vilket många nästan kräver för...

Den forskning som gjorts har lett fram till ett vaccin som gjort 2 av 3 som lider av kronisk trötthetssyndrom piggare, problemet är att det saknas pengar för att fler tester ska utföras och för att man ska kunna framställa vaccinet utan den lilla mängd kvicksilver som är i det idag då tanken är att vaccinet ska tas en gång i månaden. Skönt att veta att det ändå finns hopp om att det kan komma att finnas hjälp i framtiden, även om det inte gör min situation här och nu bättre, men hoppet är det sista som överger människan...

Jag ska börja ta B-vitaminsprutor, första fyra veckorna blir det en spruta i veckan och sen en per månad, håller tummarna för att det kan hjälpa mig att i alla fall må lite bättre.

Man vänjer sig med att ha ont och att ständigt vara trött, jag kan tyvärr inte längre riktigt minnas hur det kändes att vakna en morgon utan att ha ont i huvudet och att vara utvilad, det jag önskar mig mest av allt är just detta att få sova gott en hel natt, vakna utvilad och slippa värken i kroppen.


Det går inte att komma ifrån att det är tufft att veta att man har kroniska sjukdomar, men jag tror att med ett positivt tänkande och god vilja tillsammans med ett sunt levene så ska det gå att kunna leva ett bra liv ändå, ett mer begränsat liv än den som är frisk, men samtidigt så lär man sig att uppskatta det lilla i livet på ett annat sätt när man inte tar allt för givet och det finns ju egentligen bara två sätt att leva med kroniska sjukdomar, antingen så går man igenom livet och gräver ner sig sig för det man går miste om eller så lever man för det man kan göra och tar tillvara på det som är positivt. Självklart kommer det alltid att finnas dagar och stunder då man är så trött på att vara trött och på att leva det begränsade liv som det innebär att leva med ständig värk och trötthet, och jag tror det är viktigt att tillåta sig att vara ledsen ibland, att acceptera att man får vara ledsen ibland, det är okej helt enkelt, det vore inte sunt att inte vore det... Sen gäller det att klara av att resa sig och inte gräva ner sig. Om jag går till mig själv så är det jätteviktigt att samla positiv energi genom att göra roliga saker och umgås med vänner som ger mig positiv energi för att hålla humöret uppe. Något orken inte riktigt räcker till nu, men förhoppningsvis så ska det kunna bli mer av det ju längre tiden går...

Detta blev ett långt inlägg om mina sjukdomar, vet inte vad många som orkat läsa hit ner, men en av anledningarna till att jag började blogga var för att få skriva av mig och det har jag gjort nu!!

8 kommentarer:

Livet hemma hos Linda sa...

Skönt att höra att läkarbesöket gick bra. Måste vara kämpigt med din sjukdom. Och sen att det inte finns någon medicin eller botemedel måste ju vara frustrerande. Tur att det ändå forskars kring det och att de försöker hitta ett botemedel:)

Hoppas du har en fin dag
Massor kramar

jessi sa...

Hoppas vaccinet hjälper dig! Jag håller tummarna, önskar så att du ska må bättre.

STOR KRAM!

Susanne sa...

Det är skönt att skriva av sig lite, måste vara jättejobbigt med denna värk du som är så ung. Hoppas du kan få någon hjälp så att du slipper ha så ont och bli piggare.
Ha en fin kväll

Kramen

Annas inspiration sa...

Här var inlägget om besöket :-)

Hoppas att framtiden ger ett botemedel, du verkar ha ett bra tänkande runt allt detta som händer med din kropp.

Stor kram

Hatte sa...

Tahitian noni juice skulle kunna hjälpa dej. Först måste du ha tron och viljan att prova en naturprodukt och sedan är det bara att skriva till mej så kan jag förklara mer. Jag har druckit denna juice länge och ger den oxå till min autistiska son. Jag skriver inte till dej för att tjäna pengar på det. Det kan alla som är med i Tahitian noni international, men jag har ett annat jobb och förmedlar bara budskapet om en bra utrensande juice. http://rodhakensjunger.blogg.se

Therése sa...

Jag hoppas verkligen dom där sprutorna kan hjälpa dig lite!
Måste vara så jobbigt och tråkigt att gå omkring och ha det så jobbigt, vännen!
Men du är ju ändå positiv i allt elände, det kommer du långt på ska du veta ;-)
Kram Therése

Emma sa...

Det är bra du skriver av dig! Det är nog så viktigt när man är kroniskt sjuk...att få ut frustrationen, tankarna. Om än man inte får folk att förstå (det kan man nästan inte förvänta) så kan man i alla fall förklara och det tycker jag du gör bra. Du verkar också otroligt positiv och det är viktigt bara det! Men ibland har jag märkt att bara för att man är positiv och gör sitt allra bästa och f ö r s ö k e r (jobba, leva, vara social..)- så får man ibland ingen förståelse, men är liksom inte sjuk nog om man har kraft att försöka hålla huvudet ovanför vattenytan...
Jag har ju som du kroniska smärtor och förstår dig så alltför väl, du ska veta att jag "hejar" på dig och hoppas du orkar kämpa emot FK, läkare, div oförstående saksbehandlare och allt vad det är man måste kämpa mot (som om det inte vore nog med sjukdomen).

Sköt om dig och ha en riktigt härlig tur till Island! :o)

Susanne sa...

Hej..Ja jag är ju där med..Samma diagnos..Fms Me IBS
Har precis varit på gottfries och har börjat ta B12 sprutor jag oxå.4 st tagits 10skall det vara sammanlagt..Jag vet precis vad du pratar om..Nu äter jag medicin med biverkningar som knappt får mig att fungera i min tillvaro..Jag vet det är f-dj...Kram s